本文摘要：最近，媒体报道了一个男孩在安徽农村患罕见疾病的经历。他讨厌两岁，但他感冒了一年半。办了很多医院，花了14万，就变成了朗格汉斯组织细胞增生症，一种发病率只有1/20万的罕见疾病。然而，由于家庭无力弥补30万元的手术费用，男孩终于去世了。 对大众来说，罕见病是一个很奇怪的概念。然而，著名物理学家霍金患有一种罕见的神经肌肉疾病，也被称为越来越冷的人。罕见病有多种类型，如呕吐后可能破裂的瓷娃娃(成骨不全)、白发眉毛的月子(白化病)、硬碰发炎的血友病、整天疼痛的法布雷病等。

最近，媒体报道了一个男孩在安徽农村患罕见疾病的经历。他讨厌两岁，但他感冒了一年半。办了很多医院，花了14万，就变成了朗格汉斯组织细胞增生症，一种发病率只有1/20万的罕见疾病。然而，由于家庭无力弥补30万元的手术费用，男孩终于去世了。

对大众来说，罕见病是一个很奇怪的概念。然而，著名物理学家霍金患有一种罕见的神经肌肉疾病，也被称为越来越冷的人。罕见病有多种类型，如呕吐后可能破裂的瓷娃娃(成骨不全)、白发眉毛的月子(白化病)、硬碰发炎的血友病、整天疼痛的法布雷病等。这些奇怪的疾病不仅普通人不知道，很多医生也深感陌生。

漏诊、复发和虐待现象非常普遍。现代医学一般把疾病分为两类：常见病和罕见病。目前不同国家对罕见病的定义不同。世界卫生组织占总人口的1%。

以下疾病定义为罕见病，确诊罕见病5000.6万例，约占人类疾病的10%。据推断，目前我国罕见病患者多达1000万人。在医学领域，用于罕见疾病化疗的药物被称为孤儿药。

由于患者数量少，研发成本高，所以定价也很高，一般只有少数国外制药公司生产。我国对罕见病还没有具体的定义。孤儿药不是国产的，罕见病患者不能用便宜的进口药，只能自己掏钱，经济负担很重。

但对于很多罕见病患者来说，只要早于临床和化疗，几乎可以像正常人一样生活，血友病就是典型的例子。从公共卫生经济学的角度来看，对罕见病患者尽早进行有效的化疗，可以防止疾病和残疾导致的医疗消费，更好地节约社会成本。因为一个健康人构建的社会价值低于医疗成本。

这是有偿投资，不是消耗性支出。所以在一些发达国家，孤儿药和罕见病患者也有类似的优惠政策。比如美国在1983年通过了《孤儿药品法案》，规定任何商业保险公司都不能拒绝接受罕见病患者的保险。

罕见病患者只需要比一般人多交1000美元的年保费，就可以用于任何药物，所有费用由保险公司分担。在中国，大多数罕见疾病的化疗都必须自费。从社会可调整成本来计算，这未必是最经济的公共卫生策略。另一方面，健康权是一项基本人权。

不论社会阶层，一个人都应该有健康生活的权利，这是社会公平正义的底线。对于大多数家庭来说，一旦遇到罕见的疾病，往往意味着灾难性的医疗费用再次发生。事实上，支付能力永远不应成为个人获得医疗保健的障碍。一个国家之所以要建立医疗保险制度，是为了防止更多的家庭再次出现灾难性的医疗费用。

因此，医疗保险制度不应该同时覆盖常见病和罕见病。在社会领域，木桶理论中的短板效应在某种程度上是不存在的。

一个以人为本的政府自然会优先考虑少数弱势群体的健康问题。因为一个社会的独特性不是以强者的温度为标志的，而是以弱者的温度为标志的。

可能要指出的是，罕见病只涉及少数人的权益，少数人的重要性不如多数人。然而，这是一种误解。罕见病与常见病相比。在一定条件下，一些罕见的疾病可能会变成常见病，从小到大概率的疾病变成大概率的疾病。

同理，少数和多数也没有任何意义。在一定范围内，每个人都可能成为少数。因此，少数民族的权益能否得到保障，关系到每个人的命运。

目前，中国迫切需要建立。

本文关键词：kaiyun在线登录,kaiyun,在线,登录,罕见,病,治疗,药品价格,高

本文来源：kaiyun在线登录-www.chinesexj.com